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01 斑现，懵懂确诊

我叫娜娜，2012年8月确诊系统性红斑狼疮。

2012年4月开始，脸上出现了对称的蝴蝶斑。当时在山东工作，找了当地医院检查，一直说是痤疮，并配了治痤疮的药、用了近四个月的药。到八月，一次意外吃坏了肚子，挂急诊。发现血小板极低。当时接诊医生看了下我的脸，说了句：“我怀疑你还有别的大病，你明天再挂个内科看看吧。”

当时是闺蜜陪同的，她一听，马上去给我挂好了第二天的内科。当天她是离开了山东，第二天我一个人去了内科。同一套流程，抽血化验，血小板比前一天还要低。医生给的新建议，第二天再挂个血液科看一下，并补充了一句：“我看你这像是狼疮”

第三天，去了血液科，报告没看出别的新玩意，就知道血小板又低了。血液科医生说，疑似狼疮，得做骨穿确定。

跟家里说了下，闺蜜很着急，跟我家人商量后，让我先到济南确诊。当时找了齐鲁二院的徐从高。他说，“可以肯定就是系统性红斑狼疮。”“但现在必须用骨穿报告来作依据”、当天在济南做了骨穿。

一周后，家里人安排好了一切，送我进了上海华山医院的皮肤科病房。

当年确诊时，我自己没有感觉。闺蜜因看过那本著名的《轻舞飞扬》，在得知消息后，哭得最惨。我在住院后，医生说，以后不能吃芹菜了哈。我那一下，特别开心。想想真是够奇葩的了。

02 反复，在治疗中成长

12年开始治疗，治疗时主要也就是激素，免疫制剂。一开始用的就是美卓乐12个，羟氯喹一天四个，其他是各种护胃，肝，心，血压，骨头等等的各种，最高记录，一天吃35个药并且，在同月确诊了糖尿病。因激素量太大，控制不下来。

羟氯喹吃了两个月左右，就发现了眼睛出问题，医生马上让我停了。后来改吃硫唑嘌呤。

在皮肤科借住到2013年一月，就转入了华山医院的肾内科。2013年正月，做了肾穿刺。报告显示，我是狼疮性肾炎四型。

医生建议我用环磷酰氨，协商后改用免疫制剂。

当时的治疗，每个月住院，交一万，出院时退两千左右。到家后能报销两千左右。用的是农保，没有办理任何特病慢病等。

最艰难的是2014年，8月，瘫痪了一整个月，30来岁的人，屎尿都要董浩叔叔来收拾。我的瘫痪不是没有知觉，是所有关节都在时时经历钻心的疼痛。那痛苦远远超出2012年到2013年期间失明的状态。

2021年1月复查后出院

瘫痪最大的原因，还是情绪变化太大。当年碰上了无法忍受的伤害，瞬间觉得自己只想一走了之。短短一天，就直接从手臂疼痛发展到全瘫。当时完全拒绝治疗，第三天开始，被朋友硬送进当地医院抢救，用大剂量激素冲击了三天。我坚决不肯去了。

之后一直在家里，全靠忍。每天董叔叔和朋友们，给喂一顿早饭，然后把我固定在沙发上，一坐坐一整天。等他们晚上回来，再喂一顿，帮我收拾身上，洗澡，换尿不湿。前后一个月，恢复到能走，能用勺吃饭。董叔叔怕我无聊再想不开，天天叫上朋友陪我打麻将打牌。恢复到能自由走动，就又去复查住院了。检查结果出来，已经没问题了。

在经历了2014年的瘫痪等一系列变故后，我的医疗费用被断供。当时每个月我去上海治疗，交押金要一万，出院能退回两千左右。回来报销也只能报两千，一来一回，每个月要近七八千。

2015年1月开始，我跟主治医生沟通，能否换药，他克莫司一个月要3000多，实在没有钱了。医生来回看了我的报告，最后说，看情况可以尝试停药。当时吃一个激素，已经稳定了近大半年，尿蛋白一个加。别的指标都还不错。医生嘱咐，停药不能停检查。之后每一两个月，我都在当地医院，做一些基础检查。结果不算太差，没有恶化。

2015年5月开始，我开始做义工，走出了阴霾。检查结果也越来越好。直至2017年前的一次检查，我的报告显示全部转阴。之后也偶尔有波动，但影响不大，我也不太在意。2021年1月，又做了一次详细检查，这次，所有结果全部正常。医生说，微量蛋白都没有了。

03 活在当下，才是真正能把握的

经历了瘫痪后，同病房的病友推介了觅健，才知道原来有那么多同病相怜的人。更有那么多，没有如我幸运的人。

病后几年，我才慢慢去反复想，是什么原因让我得这样的病。我家里，没有人有这方面的问题，得风湿病的都没有。董叔叔劝我，不如不想。都过去了。是啊，都过去了，活好当下，才是真正能把握的。

现在我的生活状态就是，周一至周五上班，周末做公益。只要董叔叔有时间，他就陪我逛逛超市，商场。能有半天一天的时间，他也会陪我去做公益活动。经常被病友问到为什么和董叔叔不结婚。原因是我们2004年开始在一起的，当时，我任性，也因为家庭原因（我家长辈离了婚的），我对婚姻一直不看好。他是自卑，就没结成婚。拖拖拉拉几年。

2012年我生病后，更加感觉没有必要非结婚才能过。十几年相处，彼此很开心，就够了。自然，他一直感觉没被承认，所以我们应该还是会举行个结婚仪式。